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母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己

為了解決台大醫院 伴 手 禮的問題，作者李換 這樣論述：

　　【一個母親的堅心告白】 　　她的愛，因為艱難，必須強韌   　　「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了，另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步，我就感覺到當一個母親的艱難，但當時不知道的是，接下來的路，到底有多難，多漫長。」   　　作者李換，走入婚姻，期待孕育兒女，她的人生夢想如此尋常，卻未能順遂。孩子兔兔的誕生，讓她戴上「母親」的冠冕。然而，她逐漸察覺異樣，「床頭的育兒書一遍一遍的翻，對照著嬰兒發展表，他總是慢。」有時只因拿不到小球，就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所，曲折輾轉，最後診斷為中度多重障礙。此際

，艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。   　　李換追記自兔兔出生至今三十餘年間，照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能，必須付出數十倍時間心力，一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置，各個面向的功課與挑戰，更是一個接一個。   　　【一位多重障礙照護者的教養實錄】 　　不是每個自閉兒都是高官能，都擁有偏才   　　◎煎熬漫長的診療過程—— 　　因發展遲緩，兔兔兩歲半開始就醫，陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足，最後以輕度智能不足加上輕度自閉，領取中度多重障礙手冊。   　　彼時醫界對自閉等症候的認識還不足，她

茫然又忐忑的摸黑前行，除了持續就醫求診，還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。她嘗試各種可能，而它們像一根根浮木，來了又去，來了又去，還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。   　　◎各種艱困抉擇迎面而來—— 　　養育多重障礙兒，會遭遇大大小小的艱困抉擇，在在考驗父母家長。例如扮演重要角色的教養與安置機構，該如何選擇？應看重規矩的養成、環境的新穎光潔；還是人情的濃淡，空間裡流盪的氣味？學習過程中，是要選擇成為特教班裡的「雞首」，或是普通班的「牛後」？   　　作者一路以來的經驗，可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考

，亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀，以及所面對的社會處境。   　　◎難以為外人道的「不正常」—— 　　多重障礙兒常顯現各種身心特性，例如自閉症的固著化行為。醫生的當頭棒喝，才讓作者如夢初醒，是她還沒有完全接納事實，總想要孩子與一般人一樣，以為那才安全，才不會被指指點點，「說穿了就是在乎別人的眼光。」   　　除了照護，作者還必須面對孩子的與眾不同，意識到既有視野的侷限，而此亦帶來自我成長的可能。   　　【一名女子的心靈成長歷程】 　　比成為一個母親更不易的，是同時成為自己   　　「二、三十年來，我點點滴滴向外求取與習得的，讓我把他教養得人

模人樣，但我不討他喜歡，是一直以來的事實。心軟弱時，委屈與鬱悶隨之而來，付出與回報太不對等的苦訴說無門。」   　　因為多重障礙兒，照護者焦慮憂鬱、婚姻關係動搖、家庭出現裂痕等案例時有耳聞。作者在書中敘說一路以來的家庭情狀，包括孩子確診初期，如何面對長輩的難以接受；心疼另一孩子——兔兔妹妹的關愛被瓜分；乃至於與伴侶間，因長期壓力造成的齟齬與疏離等。   　　滿佈泥淖與荊棘的日常，對一名母親、一個妻子、一位家人而言，俱是險路；對一個「女人」，乃至於一個「人」，亦是一日日的顛簸。李換在此書中，述說一路以來的付出與回報、克服及成長；亦試著打開內在，道出不曾言宣的忍抑、失落與忿然，低頭

看見不斷被磨礪的心，輕撫那隱然的傷口；進而生出更多力量，繼續前行。   名家推薦   　　吳佑佑 │ 宇寧身心診所所長、長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師 　　李瑞騰 │ 作家、中央大學中文系教授兼人文藝術中心主任 　　花媽卓惠珠 │ 「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主 　　洪仲清 │ 臨床心理師 　　陳美珠 │ 兒童青少年精神科醫師、桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師 　　曾淑美 │ 作家 　　廖    瞇 │ 作家 　　──疼惜推薦（按姓氏筆畫排列）   好評推薦   　　一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著

李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。……讀得愈多，我愈感受到李換的真誠真實，同時，也看見真實的自己。——花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主）   　　經歷婚姻和育兒的千錘百鍊，早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡，她的心孕育了屬於自己的珍珠。……一頁一頁的淚笑交織，我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常，歷歷如在眼前身邊，那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親，試著揭開更多更深的真實，讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時，看見與被看見，便是最深的慰藉。——曾淑美（作家）   　　我含淚讀完這本書，讀到某些情節，掩

面而泣，不能自已。……你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程，敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道。……我親愛的小妹，你要持續寫下去，見證天地之缺憾。母氏雖劬勞，卻可補天。——李瑞騰（作家、中央大學中文系教授）   　　書中呈現了自閉症者從⼩到青壯年，⼀路學習自我控制、⽣活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的，媽媽要好，孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽，才能陪孩子走得更好、更長遠。——陳美珠（兒童青少年精神科醫師、桃療兒少年科兼任主治醫師）  

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以死亡為主題之幼兒繪本內容分析

為了解決台大醫院 伴 手 禮的問題，作者賴正祐 這樣論述：

本研究旨在探究臺灣出版以死亡為主題的繪本中，「死亡角色形象、死亡對象身分」、「死亡概念」、「悲傷調適歷程」所呈現的內涵。本研究採質性研究法紮根理論（Grounded Theory）中的開放性譯碼（open coding）為繪本進行編碼。針對繪本篇目中的每一本繪本，找出與「死亡概念」、「悲傷調適」相關的主題文字，並記錄其含量。根據研究結果，獲致以下結論：一、本研究發現描寫死亡繪本之作者在性別上，男、女比例平均。作者國籍多分布於歐洲、亞洲、美洲。二、本研究發現描寫死亡繪本之出版年代，越接近現代，多元性越高，包含死亡概念的呈現方式，與悲傷調適歷程的編排採用或順序。三、本研究發現在死亡繪本中所設定之

死亡角色形象、對象身分，多數為人、非人（動物）之呈現。如此的角色設定原因可歸納於，讓幼齡兒童更容易代入，並且理解。四、本研究結果歸納出，在死亡概念呈現中，以「非肉體延續性」之次概念使用最多次。在國籍上，「非肉體延續性」亞洲國家出現靈魂、天堂、轉世等字眼，而歐美國家除上述之外，亦出現死神的概念，推測與國籍文化背景有關。五、本研究結果歸納出，在悲傷調適歷程呈現中，以「悲傷」之階段使用最多次。無論作者性別、國籍、職業、繪本出版年代皆可見此結果。 最後，根據研究結論，分別對家長、教保人員、出版社、繪本創作者提出建議，俾供未來研究之參考。

閃耀台灣一套八冊（精裝套書，附贈明信片八張）

為了解決台大醫院 伴 手 禮的問題，作者徐宗懋圖文館 這樣論述：

閃耀台灣精裝套書八冊 附贈精美明信片（八張）   　　《閃耀台灣》：台灣土地情感與知識的傳家之寶   　　從來沒有一套台灣書籍像《閃耀台灣》這般，讓人如此沉浸在台灣土地的百年時空，猶如步行其間，徜徉於四周炫目感人的風情，偶爾也因目睹具體的事件而感受到內心強大的衝擊。這套書已經超過傳統紙本書的視覺極限，而是台灣土地情感而知識的傳家之寶。不只是放在書架，而是注入未來世世代代的台灣人的心靈，不斷地被學習和重溫，具有永恆的典藏價值。   　　能做到這一點，是因為《閃耀台灣》使用了最精美的照片原材料，以及最高端的現代數位上色工藝技術。這是徐宗懋圖文館動用了累積20年的原照片收藏

，以及過去5年建立的國際一流數位上色藝術師團隊，兩項優勢所取得的驚人成果。   　　以《台灣山鄉原民》這一本畫冊為例，本畫冊使用日本學術權威森丑之助先生在百年前所拍攝的經典原住民圖錄照片，一般出版社都使用舊出版品反覆翻拍的圖片，大多都已模糊不清；然而，徐宗懋圖文館卻使用用市價高達50萬台幣的森丑之助的精緻柯羅版原版圖片。如此投資只為了取得最好的印製效果，這也使得《閃耀台灣》中的原住民圖像無論內容和視覺效果，都達到了台灣出版界史上的最高峰。   　　至於物產和生態方面的圖片，則是使用了《大量台灣寫真大觀》、《亞細亞寫真大觀》和《台灣物產大觀》精美的原版照片，呈現了前所未有的視覺效

果。有關過去台灣人生活和習俗的影像則是民國49年（1960年）薛培德牧師所拍攝的經典照片，每一張都是由原底片沖洗出來，並且進行精美的數位上色，展現了動人的往日情懷。   　　總之，在技術工藝層面，台灣沒有任何一本出版物像《閃耀台灣》做出如此大的財力，動用如此多的人力，以及付出如此深的心力，只為了留下一套值得代代相傳的台灣之寶。   　　《閃耀台灣》製作完成於台灣疫情最嚴重的兩年，很多人不能正常上學上班，收入和生活都受到影響。然而，就在此時此刻，我們做出最大的投資，投入最大的心力，完成這一套經典作品，代表台灣在艱困的環境中奮鬥不懈的精神，有如一顆閃亮的鑽石，永遠福星高照。  

　　文/作者徐宗懋   　　以下是八冊書的主題：    　　《閃耀台灣一：台灣城市建築1860-1960》 　　台灣建築的時代演變代表著物質與精神的進展軌跡。本畫冊從清朝時期到日本殖民，一直到光復以後，台灣城市景觀的變化，包括建築的材料、風格、實用性，以及對生活實際的影響。時間橫跨一百年，包括日本時代現代城市的興建，書中有數張珍貴的全景圖，考證了過去城區、官署、街道和民房的位置和稱謂，成為十分珍貴的文獻和美學紀錄。   　　《閃耀台灣二：台灣鄉村景觀1860-1960》 　　台灣建築的時代演變代表著物質與精神的進展軌跡。本畫冊介紹鄉村地區建築的特色和景觀，清朝

時期主要是傳統閩南和客家的農舍，富裕人家則住三合院，至於原住民則是傳統的茅草屋或石板屋。日本時期，城市建築出現較大的變化，不過鄉村建築的變化較少，直到光復以後大量的水泥房和磚石房，又呈現新的風貌。   　　《閃耀台灣三：台灣山鄉原民》 　　以日本的台灣原住民權威森丑之助的圖像原作為底本，圖像反映的山區景觀與原住民生活狀態，本書主要集中在山區原住民部落的人文風情，包括泰雅族、卑南、布農、排灣等部落，本書著重介紹這些部落在山區的生存方式，包括信仰、生產以及日常生活習俗等，內容豐富，為珍貴文獻和美學資料。   　　《閃耀台灣四：台灣近水部落》 　　以日本的台灣原住民權威森丑之助的

圖像原作為底本，透過高端的上色技術賦予新的生命。本畫冊介紹靠近海洋和湖泊的原住民部落，主要集中在阿美族、達悟族和邵族，書中以豐富多彩的照片表現他們和海洋以即湖泊的生活關係，其中達悟族捕獲飛魚的圖像紀錄，更是珍貴的歷史文獻。   　　《閃耀台灣五：台灣原生物產1860-1960》 　　1960年代台灣輕工業興起之前，台灣的主要生產農業產品和大宗原料，同時包含部分漁牧事業，即以本身的土地為生產資源、包括稻米、蔗糖、樟腦、水果以及養蠶事業等等，充分反映台灣在工業化之前的生產情況，這也是早期台灣經濟的主體。   　　《閃耀台灣六：台灣自然生態1860-1960》 　　本畫冊使用民間

老照片以及薛培德牧師的攝影作品，完整呈現台灣從清代、日本殖民，到光復初期的動植物自然生態，包括主要的動物和植物，以及高山景觀。這是台灣原生物種和大自然的完整呈現。   　　《閃耀台灣七：台灣往日生活》 　　1960年，即那個年代的人們習慣稱的民國49年，美籍牧師薛培德先生拍攝的約三千張台灣照片中，忠實地留下了基層台灣百姓的珍貴豐富影像紀錄。1970年代台灣快速工業化之前基層百姓仍然生活於農業社會的形態，包括婚喪禮俗、各種手工行業、飲食習慣，甚至鄰里關係等等。許多現象已經存在百年以上，但在1970年代以後卻逐漸消失了。今天50歲以上的台灣人，可能童年時期在農村地區還經歷了農業社會型態的

尾端。   　　本畫冊主要集中薛培德牧師作品中有關早期台灣人生活的型態，包括信仰、工作、日常作息等，這些都是老台灣人走過的生命之路，因此，本書不僅是懷舊，也有社會學的紀實價值。   　　《閃耀台灣八：台灣古早容顏》 　　美籍牧師薛培德先生拍攝的約三千張的台灣照片中，忠實地留下了基層台灣百姓的珍貴豐富影像紀錄。除了生活型態，還拍下了當時人們的容貌神情、穿著打扮，透過帶著喜怒哀樂情感的容顏，那個年代的生活模式與精神，更生動地被記錄下來。   　　本畫冊集中表現老台灣人的容顏風貌，包括男女老幼的面容、服飾以及人際互動的狀態，不僅是老台灣生動的生活記憶，也是上一輩人不可抹滅的

容顏。

居家安寧主要照顧者的靈性需求及其相關因素

為了解決台大醫院 伴 手 禮的問題，作者吳宜庭 這樣論述：

安寧緩和療護以「全人」提供生理、心理、社會持續穩固照護，更強調了解靈性需求的重要性；而安寧緩和療護從住院及共照等策略趨勢的催生下，漸漸普及化、在地化，進而走入社區居家；其中家庭主要照顧者等同隱形病人備受矚目。過去國內研究鮮少針對癌症末期與八大非癌症末期居家病人主要照顧者之靈性需求進行探討，故較少實證討論接受安寧緩和療護者之主要照顧者靈性需求的內容及程度。因此，本研究目的乃探討居家安寧主要照顧者的靈性需求及其相關因子，並以「天、人、物、我」的靈性本質理論為研究架構，採橫斷式描述相關性研究，招募台灣北、中部地區有提供安寧療護的居家護理所居家安寧病人之主要照顧者共116位。本研究依據羅瑞玉（200

9）老人靈性需求量表、Hsiao等（2013）靈性健康短式量表及研究者臨床經驗，整合及發展居家安寧病人之主要照顧者的靈性需求量表作為本研究測量工具，量表經五位專家檢測的內容效度值（Content validity index, CVI）為0.98；建構效度以探索性因素分析，因素間有相關（χ2 = 2387.55，df = 276，p < .001）， Kaiser-Meyer-Olkin（KMO） 值為.9，量表之四個因素可解釋65.86%的變異量；量表整體的內在一致性信度Cronbach’s α值0.95。研究計畫經人體試驗委員會通過後，以結構式問卷及半結構問句採居家訪視方式收集資料，收集資

料經輸入及重複查核後，再以SPSS windows version 28.0套裝軟體進行統計分析。研究結果發現居家安寧病人平均年齡為76歲（± 15.04），以小學畢業者佔多數為31.0%，佛教徒佔37.1%為最多。主要照顧者平均年齡為53歲（± 12.73），多數為大學畢業佔33.6%，以佛教信仰最多佔43%，參與宗教活動的頻率以每年數次為主；主要照顧者自覺經濟狀況多數為大致夠用狀況，佔52.6%。女性主要照顧者的靈性需求大於男性，已婚者大於未婚者；主要顧照顧者為基督徒或天主教徒時，其靈性需求大於無宗教信仰或佛、道教之信仰者；主要照顧者學歷越高，尤其在碩士畢業及以上者靈性需求越高。主要照顧者

期望的靈性關懷與陪伴管道，以「宗教團體」為最多數，有67人（57.8%）。主要照顧者對於靈性需求的想法，談及最多為「人與他人」的構面有19人（63.3%）。在居家安寧主要照顧者的靈性需求之預測因子方面，居家安寧病人的年齡及教育程度可顯著預測主要照顧者靈性需求10.2%變異量，亦即居家安寧病人越年輕及教育程度越高時，主要照顧者的靈性需求越高；另外主要照顧者為基督徒或天主教徒和自覺經濟狀充裕的情況下，主要照顧者的靈性需求越高，可顯著預測主要照顧者靈性需求11.4%變異量。本研究亦發現個別受試者的靈性需求面向及強度非常不同，未來可應用結構式量表評估主要照顧者的個別靈性需求的面向及強度，再予精準的介入

措施。本研究發展之靈性需求量表的信效度，未來可用於探討居家安寧主要照顧者靈性需求的預測因子，例如身、心與社會變項，研究結果可提供為居家安寧療護產、官、學者推展靈性照護之參考。