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小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!
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為了解決新竹台大神經內科醫生推薦 的問題,作者謝子瑩,謝子瓔 這樣論述:
當罕病來敲門,該如何應對? 發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」; 將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」; 在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」; 小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」! 「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控…… 和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀
況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像? 待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」 本書特色 1. 罕病NTM感染者真實陳述,近一年時光的治療過程與抗病心聲! 2. 王振源(台大醫院
主治醫師)、鄭玉英(資深心理師)、蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)、徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)、李尚澤(動晰物理治療師)、郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)、李志晟(台灣基督長老教會牧師),各界人士感動推薦! 各界推薦人 王振源(台大醫院主治醫師) 李志晟(台灣基督長老教會牧師) 李尚澤(動晰物理治療師) 徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長) 郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理) 鄭玉英(資深心理師) 蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人) 「若要說到生而為人最為公平的事情,就是每個人必定經歷生、老、病、死。然而華人世界對於死亡充滿恐懼與禁忌,對於生病要不埋怨,要不
逃避面對,再不然就是歸咎於靈異。近三十年來,鼓勵人用轉念、正向思考來面對人生的困境越發猖獗,然而真正的正向思考必須能解決問題,否則只會讓事情每況愈下。 認識這對姐妹二十年,在她們的身上我看見,即使面對極大的困難與挑戰,她們總是用盡全力與之搏鬥。在這本書的字裡行間,她們分享的不只是形式過程,更多的是內在的心境與掙扎。對不善於察覺自身情緒者,這本書會是很好的學習教材;對善於察覺自身情緒者,則能感受到許多共鳴與被同理。 無論您過去、現在或未來,在面對家裡有病人需要照顧,這本書都會是一個極大的幫助。祈願此書能以平安、安慰、照顧,溫暖每個受傷的心靈,無論是病患或是照顧者。」──李志晟(台灣基督長
老教會新竹中會大專學生中心 牧師) 「人生總是會充滿許多意想不到的插曲,有些令人欣喜,有些讓人沮喪,有些更讓你覺得人生從此發生天翻地覆的改變。身為一名物理治療師,在許多臨床工作中,我陪伴及幫助過許多不一樣患者,許多人在面臨病痛時難免會有負面的想法,但不乏有非常積極樂觀去面對自己病痛的患者,Olga就是其中之一,曾經我也經歷過一場大傷,需要他人照顧和協助長達半年之久,因此在這部作品中有許多共鳴。文中不僅描述了許多小肺人在『抗戰』的故事與心境,更多描寫了一位照顧者在陪伴與照顧時會面臨的各種酸甜苦辣,讀完這部作品後真的會讓人重拾面對人生中那些種種挑戰時的勇氣!雖然不是每次都盡如人意,但就因為那
些一次次的堅持,才能讓我們有機會看到柳暗花明的曙光。」──李尚澤(動晰物理治療所 物理治療師) 「子瑩是個富有衝勁且堅毅的人。她帶給人的感覺樂觀豪邁,不輕易露出脆弱的一面,儘管她的情感豐沛、思慮綿長涓細。 身為曾經工作上的戰友與朋友,常常看著她臉書所分享的動態,時而為她所發布的圖文感到擔心與不捨,但總有信心只要再沉潛幾日,就能夠一起感受重獲自由的豁然喜悅,閱讀的當下與字裡行間的情緒緊密地擺盪,彷彿也身歷其境地與病魔鏖戰,面對著與病魔酣戰之際,子瑩堅毅的自我對話,也像是心靈雞湯般地柔順溫補,一點一滴地滋養著讀者奮起的能量。」──徐偉育(台灣家樂福 道德暨法令遵循長) 「回想起子瑩
那一年的開刀過程,如今還是記憶猶新。在子瑩身上,看見她很堅強;在子瓔身上,看見她很勇敢。這兩姐妹真的不容易,好幾次的開刀,我有在旁陪伴,過程真的讓人提心吊膽,但我始終相信這一切會熬過來的。這本書把生病的歷程描述的很詳細,看見兩姐妹過程中常常得面對抉擇,也看見她們所信的上帝對她們的眷顧,雖然不容易,但若沒有抉擇永遠都只能停留在原地,就體會不到人生的不同可能。」──郭欣怡(阿瘦股份有限公司 總經理)
「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點
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為了解決新竹台大神經內科醫生推薦 的問題,作者陳乃菁 這樣論述:
你、我無法想像的老後狀況,震撼、揪心, 正每分每秒發生。 為了安全,把長輩關在床上? 為了討愛,奶奶要求掛上鼻胃管? 看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥? ▌中年子女什麼都幫年邁父母做,並不是真正的孝順。 ▌孝順是讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。 以下的狀況,都是照顧父母時,我們容易犯下的盲點。 ◆中風後的爺爺走路慢,還沒到廁所就尿出來,只好幫他包上尿布?(X) ◆因為怕王伯伯危險,看護把他綁在床上?(X) ◆外籍看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?(X) ◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說:「媽媽被你照顧,好像變瘦了?」(X) ◆爸老了,什麼都做不好,所
以什麼都不要讓他做?(X) ◆用藥當然是照顧父母的第一選擇?(X) ◆子女無法照顧父母,當然就請外籍看護?(X) ◆住院的奶奶想下床走一下,當然要禁止她:「不行」、「很危險」?(X) ◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽,所以媽媽輪流在我們三兄弟家住?(X) …… 當我們對年老的父母說:「這樣的安排都是為你好!」 但,我們與父母討論了嗎? 我們了解父母的想法與感受嗎? 因為,「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。 你、我都會老。 今天我們照顧父母的方式,就是我們未來被照顧的方式。 老後的「獨立自主、尊重生命品質」 是父母與子女都該學習的
功課。 高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師,對於照顧父母,除了提出相互尊重與良好溝通的想法外,她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。 台灣社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,又或對年邁父母過度保護,但當剝奪了父母的自理能力,在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長,但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主,往生前臥床僅數週,乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。 因為,我們愛著這些老去的父母,我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日
昏沉;我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名,跟我們說說一天內發生的事情,甚至一起唱歌、聊天,或憶著過往,這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。 只有呼吸的照護,不是真正的照護啊。 本書特色 ▌我們是否因為忙碌、「方便」照顧,忽視父母的需求? ▌我們是否因為「害怕」,而限制父母的能力? ▌若照顧父母有困難,我們是否忘了尋求其他資源、求助相關單位? 因為父母的不適,可能他們說不出來;父母的疼痛,可能不知如何開口;更可能他們的眼淚,總是獨自吞下。 名人推薦 ◎朱為民(臺中榮總健康管理中心主任)撰推薦序 朱偉仁(愛長照執行長)、余
尚儒(都蘭診所所長)、林書煒(POP Radio電臺臺長/主持人)、郭慈安(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)、蔡佳芬(台北榮總老年精神科主任)、詹鼎正(新竹台大分院副院長兼新竹醫院機構負責人)有感推薦(依姓氏筆劃順序排列) ◎「乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。」──朱為民(台中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師) ◎「我相信子女們照顧父母多是基於關愛的,但一不小心很容易超出界線,而不自覺,變成了「愛」少一點,但「關」多一點。 子女們不自覺地把老病衰的父母看成沒有自主能力的孩子,或是乾脆擺起
來,當家中太上皇般地讓家中大小事都不入他的耳朵,殊不知「不讓老人家因知道而操煩」的善意,卻也可能變成「不想讓老人家煩惱,所以什麼都不告訴他」的控制。反倒造成家中長輩只能被動地接受子女們為他做的決定,沒辦法參與事前的討論過程,更無法透過討論來表達自己的愛惡和心意。」──本書作者陳乃菁醫師
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