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膠原血管疾病對症導航

為了解決紅斑狼瘡初期病徵的問題，作者 這樣論述：

　　膠原血管疾病檢查Ｘ診斷Ｘ治療專書， 　　類風濕性關節炎、全身性紅斑狼瘡、硬皮症、 　　多發性肌炎╱皮肌炎、多發性結節性動脈炎、風濕熱， 　　６大類疾病對症導航。 　　 　　「膠原血管疾病」＝「結締組織疾病」 　　為類風濕性關節炎、全身性紅斑狼瘡、硬皮症疾病總稱！ 　　 　　【膠原血管疾病包含哪些疾病】： 　　最初膠原血管疾病包含類風濕性關節炎、全身性紅斑狼瘡、硬皮症、 　　多發性肌炎╱皮肌炎、多發性結節性動脈炎、風濕熱6種疾病。 　　不過目前類似膠原血管疾病或風濕性疾病的疾病也都一併納入膠原血管疾病中。 　　◎類風濕性關節炎 　　◎混合型結締組織疾病 　　◎全身性紅斑狼瘡（SLE） 　

　◎修格連氏症候群 　　◎多發性肌炎╱皮肌炎 　　◎硬皮症 　　◎風濕性多肌痛症 　　◎成人史迪爾氏症候群 　　◎惡性類風濕性關節炎 　　◎抗磷脂抗體症候群 　　◎血管發炎 　　◎高安氏動脈炎（主動脈弓症候群） 　　◎顳動脈炎（巨細胞動脈炎） 　　◎肉芽腫性血管炎（韋格納肉芽腫） 　　◎多發性結節性動脈炎 　　◎顯微性多血管炎 　　◎川崎症 　　◎嗜酸性韋格納肉芽腫（過敏性肉芽腫） 　　◎IgA血管炎（過敏性紫斑症） 　　◎幼年型特異性關節炎 　　 　　【膠原血管疾病的三大面向】 　　◎自體免疫疾病：原本應該抵擋病毒或細菌等外敵攻擊，保護身體的免疫系統，因異常而反過來攻擊自身細胞的疾病。 　　

◎風濕性疾病：連接骨與骨的關節、肌肉出現疼痛與發炎症狀的疾病。 　　◎結締組織疾病：分散於組織與組織、器官與器官之間，具連結功能的結締組織遭受侵犯的疾病。 　　 　　【膠原血管疾病的症狀】 　　◎全身性症狀：持續發燒、全身倦怠，容易疲勞、體重逐漸減輕、淋巴結腫大 　　◎關節和肌肉的症狀：關節疼痛、關節腫脹、關節發炎、關節僵硬、肌肉疼痛、肌力衰退 　　◎皮膚症狀：發疹、手指顏色從白色變成紫色、紅色 　　◎致病原因為內臟時的症狀：持續發麻、持續乾咳、喘不過氣、呼吸困難、胸口痛、浮腫、解蛋白尿 　　 　　【5類膠原血管疾病治療藥物】 　　◎類固醇藥物（皮質類固醇）：具有強力抑制炎症反應、抑制免疫細胞

活動的功用。是用於治療膠原血管疾病最基本的藥物。使用劑量依照疾病活動度（發炎與症狀輕重）進行調整。 　　◎免疫抑制劑：具有抑制免疫作用的功能。通常會與類固醇藥物合併使用，或者用於類固醇藥物療效不佳時。 　　◎非類固醇抗發炎藥物：以不同於類固醇藥物的作用機轉來抑制炎症與緩和疼痛。用於有疼痛等症狀時。 　　◎生物製劑：生物製劑是透過生物工程技術所製造的藥物。多用於治療類風濕性關節炎，但部分血管炎症候群患者也會使用這種藥物。 　　◎針對症狀與副作用的藥物：改善造成乾燥症狀、雷諾氏現象的血流不順暢的藥物、治療因藥物副作用引起的骨質疏鬆症或高脂血症的藥物，依情況服用此類藥物。 　　 本書特色 　　 　　

◎一單元一跨頁，從檢查、診斷、藥物手術分章解析，對症導航。 　　◎大量插圖＋表格，將艱深的醫療術語化作簡易圖示，無醫學背景也能輕鬆理解病因。 　　◎從特有症狀推估疾病，自行判斷、緩和疼痛。 　　◎風濕性疾病體操教學，保護關節和肌肉。 　　◎類固醇藥物的副作用解析。

盡透腎中情：老中青輕鬆醫腎實錄

為了解決紅斑狼瘡初期病徵的問題，作者香港腎臟基金會 這樣論述：

　　腎病很多時是沒徵兆的。 　　都市人常出外用膳，以高鹽高糖的快餐填肚，引致糖尿病、高血壓等，是腎病上升的原因之一，必須適當控制血糖及血壓。現時本港患末期腎衰竭病者人數較十年前上升近九成。腎功能衰竭可影響身體所有器官的運作，當發展至末期腎衰竭，若沒有透析治療或腎臟移植，則可致命。 　　本書由專科醫生、護士、病友聯合製作，統整多年來的臨床和實戰經驗，讓不同學歷、不同階層、不同崗位的透析／換腎患者自強、自主。 　　醫護以專業的角度，傳授減少併發症的方法，讓病友如常生活、工作、運動、遠遊、享受人生，並詳細列出主要飲食的水、鹽、鉀、磷等成分，幫助患者充滿元氣的度過每一天。 作者簡介 香港腎臟

基金會 　　香港腎臟基金會是一個非牟利的志願團體，於一九七九年七月十日成立，由本港熱心公益的社會人士及醫生所組成。基金會的經費來源，主要是依靠社會熱心人士的捐助，並無政府資助。 　　基金會積極追求全人腎臟健康，以腎病患者有更好的復康生活作為遠景。基金會致力推廣腎臟健康並為腎病患者提供支援。主要服務範圍包括： 　　(1) 提供治療、服務及援助予腎病患者； 　　(2) 透過普及性公眾活動和教育項目，促進市民對腎病的預防及認識； 　　(3) 推動器官捐贈活動； 　　(4) 促進與腎病有關之研究及活動； 　　(5) 資助醫護人員深造腎病新知。 腎臟替代治療123 第一篇　旅遊

篇 洗腎也可去旅行—江先生 無故血壓高　最終腎衰竭—Julie 第二篇　洗肚篇（腹膜透析） 誤服止痛藥　急性腎衰竭—Alan 從大魚大肉　到小心飲食—阿康 第三篇　兒童篇 我四歲，洗腎兩年多—MoMo 第四篇　老弱篇 婆婆「洗肚」沒障礙—Norah、何婆婆 視障跟文盲都可學「洗肚」—思朋、娣哥 第五篇　洗血篇（家居血液透析） 鑿牆駁喉　家居「洗血」去—阿文 家居「洗血」勝入院—Winnie 「洗血」兩年　健康勝從前—阿曜 第六篇　洗血篇（中心血液透析） 手術後遺　矮小腎衰—思明 紅斑狼瘡　洗腎兩年—Elaine 第七篇　換腎篇 三十不到　腎病折騰—Ricky 兩番「洗血」　兩度換腎

—阿成 兒子遺愛　換腎七年—華叔 第八篇　生育篇 懷孕後「洗肚」　生育後換腎—阿蘭 本港首宗「洗血」病人懷孕了—李太 編後語 Acknowledgement 高磷、高鈉、高鉀參考表 序言 　　本人在此謹恭賀香港腎臟基金會及香港腎科學會新書出版，並向各有關人士，包括病友、病人家屬和專業醫護人員，所作出的貢獻致敬。這本新書《盡透腎中情》強調除了腎臟移植以外，「家居腎替代治療」亦是末期腎病患者的另一個可行的復康方案。 　　回顧香港血液透析治療的歷史，始於1962 年，但當時洗腎機數目嚴重不足，而洗血所需的「人造瘻管」的技術尚未成熟，加上需要定期每週兩至三次在醫院內進行，有礙病人重返生活正途

。因此，「洗血」延至六十年代後期才被採用。在七十年代初期，家居「洗血」亦曾於少數經濟較充裕的病者家中，作有限度的嘗試。但礙於機器昂貴，以及對居室的面積和衞生各方面有所要求，家居「洗血」對大多數的香港人來說，是一種「奢侈」的選擇。 　　早期的腹膜透析，採用一些較剛硬的透析導管，容易出現導管阻塞及腹膜感染等問題，故此「洗肚」在當時也未能普及應用。 　　基於上述種種原因，以提供廉價服務的血液透析中心應運而生。這些機構容許病者家人參與協助透析治療，以減低對醫護人的依賴。同時機構亦擔當起訓練的責任，為願意嘗試家居透析的病者作出準備。香港腎臟基金會屬下的兩所血液透析中心實為此計劃的先驅。然而，定期每週

兩至三次到中心內接受「洗血」仍對病者工作和生活造成障礙，完全康復的理念未能達到。 　　腹透用具的改良，是家居腎替代治療的轉捩點。質地柔軟而帶有防凝固功能的腹透管，以及自動腹膜透析機的普及，令病者可安在家中，晚間進行腹透，以便日間全職工作。唯適當的腎臟移植仍是最佳的腎病治療方法。 　　《盡透腎中情》的故事，滿溢著病人和家屬之起落情懷：得悉患病後的無助心情、替代治療所帶來的希望曙光、錯綜複雜又難以達至的康復之路，以及崎嶇路上所遇到的絕望感等等，都能引起我們的共鳴。另外，書中亦刻劃不少醫護人員所面對的懊惱，如何在有限的資源下選擇病人、怎樣堅持不懈地推動更優質的治療服務，還要不斷激勵病人提升自信，

從忐忑中走出困局。 　　多個故事、多種情懷，串連起來，這部新書也同時勾劃出末期腎病治療在香港的發展簡史。 梁智鴻醫生GBM, GBS, JP 香港腎臟基金會會長 序言 　　腎病一直是威脅香港人健康的疾病之一。儘管香港醫學界在治療腎病及移植腎臟方面擁有世界級的技術和人才，但要令病人遠離醫院，還需要病者積極的意志、家人的關懷與社會的支持。《盡透腎中情》如實地將腎患者的心路歷程，投影到紙上。當中的人情與事理，是病患紓解病魔折磨，也是大眾了解腎患病人對抗頑疾的一部好書。 梁智仁教授SBS, JP 醫院管理局主席 序言 　　當病友們確診罹患慢性腎病，就像快要乘飛機遠行一般。起行

前，他們要面對旅程上各方面的焦慮和不安，還有許多出發前的準備工作，令他們身心俱疲。同樣地在面對慢性腎病的路上，腎病病友們也要為治療腎病所帶來的各樣問題而煩惱。 　　編撰本書的目的，就是要讓讀者能投入慢性腎病患者的親身經歷和體驗，了解他們如何面對和克服這些困難和挑戰。另一方面，若讀者是一位腎病患者，更可以放心地知道，治療過程中有許多醫護人員，就好像航空公司的職員和空中服務員一般，以專業的精神為大家提供協助和服務，一路護航；病友們亦有很多同路人互相結伴支援，輕鬆地同行，走出一個精彩的人生旅程！ 　　香港腎科學會自1993 年成立以來，不僅促進了腎病學術上的發展，也不斷推廣患者和公眾對腎病的認識

，更為腎病病人提供全面的關顧和鼓勵。多年來，我們曾經舉辦了多種類型的復康活動，體育活動，文化活動，也曾出版以腎病為題材的書籍，讓腎病患者更積極參與治療及相互支持，展開正面人生。 　　今年適逢香港腎科學會和香港腎臟基金會35 周歲，《盡透腎中情》這本鼓舞人心的新書，正好是我們送給腎病患者及其親屬的一份小禮物，讓我們一起閱讀，大家攜手，共同面對和支持腎病朋友們在身、心、社、靈多方面的全人復康。 　　祝大家身體健康，生活愉快！ 馮加信醫生 香港腎科學會主席 序言 　　我無法忘記病人知悉要接受腎臟透析的反應—一臉的恐懼、擔憂和失望。當我任威爾斯親王醫院腎科主管時，我的職責是向病者及其家

人陳述病人已經到了末期腎衰竭的地步，不足夠維持生命，而需要開展透析治療。他們往往會本能地做出傷痛和憂慮的反應，不禁問：「我還可以生存嗎？」患者太太又不禁問：「我們全家怎麼辦呀？他是家庭收入支柱。」 　　在此艱難時刻，我明確告訴他們：這並非世界末日，病人並非患了只剩數個月命的癌病絕症，相反，病人可以生存下去，只是開展透析治療後，生活上會有改變。整體而言，生活是可以保持良好的，既可以繼續日常的生活，亦可以工作，而且等到換腎機會，甚至可以回復正常健康。 　　自從醫院管理局成立後，治療末期腎功能衰竭的情況變得更好，無病人因沒有得到治療而死亡，因為局方投放了不少腎科專業護理的服務資源，讓病人得到更好

的照顧。 　　我們相信可以做得更好，可以讓末期腎衰竭病人有更好的生活質素。我非常感謝香港腎臟基金的董事局各成員對社康服務的關注，基金透過機構及個人善長的慷慨捐助，為病人發掘和提供更有效和更方便的替代治療，服務包括：低廉收費的日間血液透析服務、家居自動腹膜透析機免費借用、家居自助血液透析服務的費用支援以及藥物資助等。上述治療有助病人得到更好的復康、更好的個人生活質素和家庭生活，可以重投職場。香港腎臟基金對病人的幫助是毋庸置疑的。 　　看過本書各個成功的腎病人故事，我感到非常振奮，相信本書對末期腎衰竭的新患者有積極義意和幫助，讓他們正面地去接受透析治療的生活。 　　腎友們，末期腎衰竭的生活雖

然有點不一樣，但仍可以維持高水平。 雷兆輝醫生MH, JP 香港腎臟基金會主席 序言 　　回首當初，三十五年前，香港腎科服務未足以應付市民需要。其時，有心人成立了香港腎臟基金會，藉以紓緩腎科服務不足所帶來的壓力。他們亦是日後為香港籌劃長遠策略性腎科服務計劃的核心成員。 　　時至今日，經過多年的艱苦經營，腎科服務已有長足進步，擁有完備的制度、優質的醫護人才。香港腎臟基金會的角色因而有所改變：主要是在某些腎科服務領域中負起先行者的任務，向當局顯示新治療法的可行性；對某些比較昂貴的基本治療方法提供適量的贊助，減省受惠者和其家庭的負擔；提升公眾對腎臟健康的意識，宣揚預防腎病的重要性，提倡

腎臟移植；支持腎科醫護人員接受進修培訓。 　　社會對腎病治療的期望與日俱增，我們希望除了減輕腎病患者的病徵病狀外，也能儘量令他們在各方面達至全面康復：包括體能上、心理上、精神上、就業上。 　　如此廣泛及長遠的目標不能單憑醫生和護士兩個職界的人士來落實；各腎科單位已經聯同其他專職人士攜手合作，以竟全功。整個團隊包括營養師、物理治療師、職業治療師、心理治療師、社會福利工作人員、電機署技術人員、醫療儀器供應公司技術人員等等。 　　現代醫療的方向是儘量使病人走出醫院，移除他們對醫院的倚賴。這造就了諸般的家居式治療方法：如各種家居式腹膜透析、家居式血液透析（包括最新引進的夜間家居式血液透析），這些

方法令到患者有充分時間，可恢復患病前的工作、伸展個人志業。病人能夠更自主地執行自己的治療，自信心自然隨之增強。 　　因為不需要在醫院進行治療，免除了一大筆經常性開支，節省下來的資源便可投放在更好的藥物、其他需要上，或用來開展新的計劃。上述的家居式治療意義深遠，多年來都是香港腎臟基金會鼎力支持的項目。 　　隨著人口的老化，有些病人除了腎病外，還患上其他慢性疾病。在這種情形下，腎科醫護更積極減輕他們的痛苦。香港亦已引進了腎科紓緩服務，而全面的紓緩服務也側重家居式的料理。 　　腎病是長期慢性病，腎病患者和家人跟他們所屬的腎科單位唇齒相依，當中有頗多可歌可泣的故事。 　　適逢香港腎臟基金三十五

周年，而且香港腎科學會於同年成立，在這重要時刻，我們訪問了各醫院腎科部門的腎病患者，探詢他們所遭遇過的困難、疾苦；同時採訪為他們解決問題的各專職人士。這本書所載也屬一種口述歷史，在記錄每位病人的故事時，亦讓他們「盡透」隱藏多年的「心中情」。 李俊生醫生 香港腎臟基金會副主席 腎臟替代治療123當腎功能只剩下10%-15% 時，病人便不能有效排出體內的廢物及多餘水分，需要以「腎替代治療」來代替腎臟的功能以維持生命，否則可引致死亡。腎臟替代治療包括：1) 腹膜透析 2) 血液透析 3) 腎臟移植1) 腹膜透析腹膜透析（俗稱「洗肚」）是利用病人腹膜上的微血管網絡進行透析。病人需植入腹膜透析

導管，作透析液出入腹腔的渠道。透析液經腹膜進行透析作用，排走病人體內的廢物和多餘水分。家居腹膜透析分為以下兩類：連續性可攜帶腹膜透析(Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis - CAPD)在本港， 約78% 腹膜透析病人使用此法。病人在家中進行「洗肚」，每天三至四次把透析液（「洗肚水」）經導管灌入腹腔內，透析液在腹腔內停留四至十小時後，把帶有廢物的透析液經導管放出體外。「洗肚」的優點是對心臟的負荷低，換水時間有彈性，病人在換水之間仍可正常活動；缺點是每天需要換水三至四次，並可引致腹膜發炎。隨著「洗肚」系統的改善，只要小心護理， 腹膜炎之風險已大大減低

。家居自動腹膜透析(Automated Peritoneal Dialysis - APD)病人在晚上睡眠時以機器進行腹膜透析，每晚睡前將喉管接駁到自動腹膜透析機，透析機會於十至十二小時內自動進行透析液更換。自動腹膜透析機把適量的透析液灌入腹腔內，透析液在腹腔內停留一段時間後，透析機會自動把帶有廢物的透析液放出，再把新的透析液灌入腹腔內， 直至透析完成。這療法的好處是利用睡眠的時間「洗肚」，病人可維持正常的社交及工作，但亦有感染等風險。病人需嚴謹地學習及執行自我護理的技巧。